Las crisis de la enfermedad Lafora empezaron cuando Jonathan Osorio tenía 11 años. Ahora, con 16, los síntomas han aumentado hasta el punto de "perder su esencia día a día". La madre del algecireño ha hecho pública una carta en la que solicita colaboración y ayuda en esta lucha que lleva librando esta familia desde 2021.
"Pido el derecho de mi hijo a vivir, el derecho que le está quitando la maldita Lafora. Comenzó a sus 11 años robándole su infancia. Mi niño amado, deseado por sus padres, que nació sano y es un niño cariñoso, amoroso, superquerido por sus amigos, amande de la naturaleza y los deportes, sensible, protector de los animales", inicia así su carta la madre de Jonathan.
Cuando las crisis aumentaron fueron a Málaga a buscar respuestas, donde le pusieron nombre y apellidos a la dolencia del joven: Lafora. Acudieron a un especialista en el Hospital Universitario de la Fundación Giménez Díaz en Madrid, el doctor José María Serratosa, que logró reducir el número de crisis. Sin embargo, la enfermedad continúa avanzando a pasos agigantados.
"A día de hoy mi hijo no camina, tiene dificultad para hablar, oír, ver, tragar. Con todas esas dificultades lo único que está intacto es su capacidad de comprender. Él se da cuenta de todo y eso lo hace más doloroso para mí, porque está plenamente consciente de que aumentan sus limitaciones", escribe María José Sibajas, quien siente que se encuentra en un duelo en vida, "es sentir que muero día a día junto a mi hijo".
Los padres de Jonathan, cuando supieron sobre la enfermedad, buscaron a otras familias afectadas por la misma y se unieron a la Asociación Española para Vencer a la Enfermedad de Lafora (Aevel), con el fin de dar visibilidad y apoyar las investigaciones que buscan una cura. El padre del algecireño, Juanma Osorio, organiza distintas iniciativas para recaudar fondos, entre ellas, rigas, exposiciones, eventos, conciertos.
Todo lo recaudado en las actividades solidarias de Aevel va destinado a la investigación del doctor Serratosa, que se encuentra en Madrid buscando una cura a través de la terapia de reposición genética, basada en virus adeno-asociados, "una alternativa prometedora, ya que introduce un gen sano en el cerebro".
"Necesitamos ayuda para financiar las investigaciones porque como es es una enfermedad ultra rara no genera interés en los inversores, pero uno de los pacientes es mi mundo entero y seguiremos luchando, pidiendo ayuda, colaborando con Aevel. Pedimos una cura y mejorar la calidad de vida de los niños con Lafora. La vida de Jonathan lo vale", solicita en una sentida carta la madre del algecireño afectado Jonathan, María José Sibajas.