Juanma Osorio se emociona al contarnos. Les ha cambiado la vida de un año a otro. Su hijo Jonathan, con tan solo 16 años, sufre la enfermedad Lafora, "una epilepsia muy fuerte que hace que no pueda controlar los movimientos de las articulaciones". Por ello este domingo, familiares, amigos y vecinos se han reunido en la concentración de coches tuneados que ha acogido el Parque Feria, con el fin de recaudar fondos para que se investigue una cura para el joven, "aunque al menos sea para mejorar su calidad de vida".
En España hay solo siete casos que padecen esta enfermedad y unos noventa en todo el mundo. "Yo lo que temo es que mi hijo solo va a peor. Ha tenido la mala suerte de ser uno de los casos de este país", reconoce el padre a los micros de 8Directo.
En estos momentos desde la Asociación Española para Vencer a la Enfermedad Lafora se llevan a cabo varios eventos con el fin de recaudar fondos para la investigación, ya que, "sacando una cura pueden ayudarlos a todos". Osorio comenta que la Fundación Jiménez Díaz de Madrid está en la búsqueda de esta cura, pero que los ensayos clínicos ascienden a 200.000 euros. "Y aun más el proyecto en sí. Es un dinero que no tenemos pero hacemos todo lo posible en hacer eventos benéficos. Agradecemos también la colaboración del Ayuntamiento de Algeciras en esto", señala Juanma Osorio, padre de Jonathan, el joven de Algeciras afectado por la enfermedad.
Este domingo se han congregado de manera altruista amigos y familiares en el Parque Feria que han ofrecido arroz, montaditos, refrescos y un buen ambiente para disfrutar y contribuir a una buena causa.