La familia de Jonathan Osorio ha emprendido una lucha contrarreloj para lograr recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de Lafora, una patología de las llamadas raras que afecta a este joven algecireño. Para intentar que se avance en encontrar una cura para esta terrible enfermedad, su familia celebra en la Plaza de Toros de Algeciras un evento benéfico que destina el dinero de la entrada (5 euros) a la investigación.
Desfiles de moda, actuaciones musicales, pintacaras y comida, son alguna de las actividades con las que la familia intenta llamar la atención de los ciudadanos para que les ayuden en su causa.
La madre de Jonathan, María José, reconoce que su hijo tiene sus bajones y que están siendo meses complicados."En eso estamos, en recaudar y que haya una solución que cure a estos niños. Mi hijo ya no anda, tiene dificultades para andar, para tragar y tiene crisis de ausencia, de convulsiones", explica su madre con la voz quebrada.
Solo siete personas padecen esta enfermedad en España. "Todos van para atrás", explica María José.
La enfermedad de Lafora es una forma de epilepsia mioclónica progresiva de herencia autosómica recesiva, de inicio en la infancia tardía o en la adolescencia, y producida por mutaciones de pérdida de función en los genes EPM2A o EPM2B, los cuales codifican para las proteínas laforina y malina, respectivamente. Los principales síntomas de la enfermedad, que empeoran progresivamente son: mioclonías, crisis occipitales, crisis tonicoclónicas generalizadas, deterioro cognitivo, síntomas neuropsiquiátricos y ataxia