¿Cuáles son las actividades principales que realizáis con las personas que sufren esta enfermedad?
Las actividades están destinadas a mantener la calidad de vida de los enfermos, así como la de los familiares. Nuestra prioridad principal es que la familia esté bien informada ante el diagnóstico. A partir de ahí ofrecemos otras iniciativas como terapia de grupo, una ayuda más especializada a domicilio, fisioterapia, etc. Los talleres del centro de día tienen dos funciones. Por un lado, que los usuarios reciban la estimulación necesaria para mantener una vida normal y frenar así la enfermedad en la medida en que se pueda; y en segundo lugar, que el familiar descanse y cargue las pilas. La familia valora tener la mañana libre para hacer su vida y a la tarde recoge al usuario y se encarga de él durante la noche.
¿Cuáles son los primeros síntomas que se pueden ver en una persona que esté padeciendo esta enfermedad?
La persona comete olvidos de pequeñas cosas y por lo general los demás lo pasan por alto. Luego, las pérdidas de memoria comienzan a ser cada vez más graves. Una parte dura son los enfrentamientos, el paciente no reconoce algo que ha dicho o hecho y el familiar no lo comprende en un primer momento, lo cual les puede llevar a discusiones.
¿Qué relación tiene la enfermedad con los hábitos diarios o el carácter de las personas?
En un primer momento puede parecer que llevar un estilo de vida perjudicial fomenta este tipo de enfermedades, pero la realidad es que no influye tanto. Les pasa a personas sanas, personas con empleos que requieren de un esfuerzo mental, personas con tres carreras o que hablan hasta cinco idiomas. Obviamente, cuanto más sano estés, más lo puedes retrasar y si se comienza a padecer unos 10 o 15 años más tarde siempre es mejor, no significa lo mismo. Esta dolencia tiene un origen, aunque no se sabe realmente cuál es, pero no es algo aleatorio. Hay un estudio actual que retoma una investigación de hace años donde se relacionaba el Alzheimer con el herpes labial. Al parecer tener herpes genera depósito en el cuerpo de una proteína que puede fomentar el Alzheimer con el paso del tiempo. Aun así, da la sensación de que retoman esta investigación porque no saben realmente hacia donde tirar para intentar averiguar la causa de la muerte neuronal.
Las neuronas pierden la conexión y por eso hay personas que dejan de hablar, otras olvidan cómo tragar y necesitan comer todo líquido o no pueden andar, cada persona es un mundo. Da igual lo que hayas estudiado o lo que hayas trabajado, si te toca, te toca. El estrés también fomenta los síntomas de esta afección. Lo ideal sería que se obtuvieran más donaciones de cerebros enfermos para el estudio de su interior e intentar así averiguar dónde está el fallo. Aún ha de encontrarse la razón de que, teniendo el mismo trastorno, una persona de 50 años deje de hablar y otra de 80 años sepa mantener una conversación normal.
¿Han tenido pacientes jóvenes?
Los pacientes más jóvenes que han pasado por aquí tenían unos 45 años. El problema de estos usuarios es que la enfermedad se expande más rápido y su cerebro se deteriora pronto, con lo cual fallecen antes. Llama la atención que los pacientes jóvenes lo primero que pierden es la conversación, lo cual hace más difícil su cuidado o la estimulación mental. En el Alzheimer de inicio precoz la esperanza de vida es más corta que si se diagnostica a los 65 años. Los pacientes que reciben un diagnóstico a una edad avanzada reciben cuidados y atenciones durante años, pues físicamente están sanos.
“La estimulación es fundamental. Si no pones al paciente a andar nunca va a hacerlo y lo mismo pasa con las demás tareas. Sin embargo, curar no podemos, no hay milagro todavía”
Una de las actividades más llamativas que realizamos aquí son los dibujos. Dibujar es psicomotricidad fina, si puede coger un bolígrafo podrá coger una cuchara, si puede no salirse de los bordes es que está prestando atención. Cada terapia que hacemos tiene un fin concreto. Toda esa estimulación no puede realizarse en las casas y si no se ejercitan van perdiendo cada vez más capacidades. Van perdiendo las cosas que aprendieron y hay que recordárselas. Siempre habrá una disminución de la calidad de vida porque desde que se diagnostica la enfermedad la independencia se pierde. Por ejemplo, de repente un día olvidan como volver a casa y eso puede ser peligroso.
Es usted una persona directamente afectada por esta enfermedad, ¿Cómo la definiría?
Todas las enfermedades son malas, pero está en concreto es cruel. Perdemos a la persona dos veces, cuando se diagnostica y cuando se va de verdad. El enfermo la padece y el familiar la sufre. Recuerdan su casa, cómo era en su infancia, pero no reconocen el hogar actual. Estos casos pueden ser chocantes para las personas que conviven con el usuario. El centro comparte un cuaderno con los familiares donde cada uno apunta datos del usuario para que fluya la comunicación entre la asociación y los cuidadores. Otra de las peores partes es cuando sufren delirios, alucinaciones o episodios psicóticos. Llegan a creer que sus propios parientes quieren atacarlos. Estas situaciones les causan miedo e inseguridad porque ellos también se sienten desorientados ante estas visiones.
¿Cómo se ve la enfermedad desde el punto de vista de los familiares?
Ahora se está aceptando más, pero hasta que el familiar no reconoce que la persona tiene esta enfermedad, lo pasa mal. Hay familias que no lo aceptan y no quieren tratamiento ni nada. Desde fuera se ve como algo raro, y hay gente que cree que esta es la asociación del olvido. Yo creo más bien al contrario, que es la asociación del recuerdo.
Fotos: Ignacio Martínez