Roberto, de tres años: "Así es mi vida con el síndrome de capos"

El pequeño tiene dificultades para andar, hablar y realizar tareas con las manos

16 de Marzo de 2023
Roberto, de tres años: "Así es mi vida con el síndrome de capos"
Roberto, de tres años: "Así es mi vida con el síndrome de capos"

Roberto Reina, de tres años, padece el síndrome de Capos, lo que le impide llevar una vida normal. Sus padres, Demelsa González y Rubén Reina, han creado un nuevo perfil de Instagram para dar a conocer la enfermedad rara que padece su hijo, con el fin de fomentar la investigación y llegar a comprender los diferentes síntomas que puedan afectar al pequeño a largo plazo. 

"Nuestro objetivo es la difusión de la enfermedad de mi hijo, que todo el mundo lo conozca. Sólo hay 30 casos en el mundo, no conocemos muy bien como va a ir progesando su enfermedad, no tenemos apenas información. Necesitamos conocer a personas que tengan su enfermedad y nos puedan ayudar a llevar todo esto", traslada Demelsa a 8Directo.

Su día a día

El jovencísimo Roberto sufre un trastorno motor denominado ataxia que consiste la ejecución de movimientos involuntarios espasmódicos, en su caso en los brazos y en la boca, todo ello propicia que el algecireño tenga dificultades para caminar, para realizar tareas con las manos y para hablar. "Con algún brote futuro podría tener problemas de vista, oído y corazón", advierte su madre.

Lunes, miércoes y viernes a primera hora de la mañana acude a rehabilitación y después va al colegio, "siempre y cuando no haya ningún brote de enfermedad". Por las tardes asiste a atención temprana, fisioterapia, logopeda y terapia con caballos, todo ello para paliar los síntomas del síndrome capos. Tiene un tratamiento para intentar controlar o reducir los movimientos involuntarios que sufre y unas pastillas para momentos de crisis. No obstante, su familia está preocupada por el futuro y las secuelas que pueda tener el pequeño a largo plazo, motivo por el que han puesto en marcha una cuenta de difusión a través de Instagram.

Los papás de Roberto intentan que su día a día sea lo más normal posible. Pero la realidad es que a ellos también les ha cambiado la vida en cuestión de meses. "Tenemos que estar pendiente todo el rato de él. De un mal movimiento, una mala caída. Es más inestable que un niño de su edad. Nos han dicho que tenemos que llevar un control de corazón, vista y oído", relata Rubén. Una situación que se complica si en casa uno de los dos está trabajando: "Si solo está en casa uno es no poder separarte del niño".