Con apenas 4 años, el pequeño chisparrero Diego Sillero Carou es el único caso reconocido de la enfermedad de Wolfram-like, una afección rara y degenerativa que afecta a múltiples sistemas del cuerpo, y que, por el momento, no tiene cura. "Todos los médicos de enfermedades raras que hemos visitado nos dicen que no hay ningún caso diagnosticado", ha asegurado la madre de Diego, Tamara Corau, para 8Directo.
Hasta la fecha, el pequeño Diego padece pérdida total de la visión del ojo derecho; hipoacusia moderada en el oído derecho y leve en el izquierdo; poliuria en los riñones; hiperactividad; déficit de la atención; fiebre esporádica y además, los médicos están estudiando una posible diabetes insípida.
Debido a los pocos datos que hay de esta afección, los profesionales sanitarios no pueden darle un diagnostico seguro ni un tratamiento adecuado. "Los médicos no me pueden dar el diagnóstico al 100% de que Diego padezca esta enfermedad porque se conoce poco", ha señalado Tamara Carou. "Los médicos me aseguran al 80% que padece Wolfram-like, pero no me lo pueden asegurar al 100%", ha aclarado la madre.
Al no haber ningún otro caso más diagnosticado, los profesionales sanitarios no pueden ofrecerle un tratamiento en condiciones al pequeño, ya que "van aprendiendo e investigando conforme el niño va evolucionando", tal y como ha explicado la madre de Diego para 8Directo. "El tratamiento consiste en controlar los síntomas y mejorar su calidad de vida", ha comentado Tamara Carou.
Para controlar los síntomas y mejorar su calidad de vida Diego acudirá en octubre a la Clínica Barraquer de Barcelona, conocida por su excelencia en el tratamiento de enfermedades oculares y su compromiso con la investigación médica avanzada, según ha compartido la madre de Diego.
Durante varios días el pequeño chisparrero recibirá una revisión completa en la clínica catalana que permitirá a los médicos hacer una primera valoración de las pruebas que necesita. Según ha comentado Tamara Carou, la clínica de Barcelona le ha asegurado que el pequeño puede recuperar la visión "si llegan a tiempo". "Aunque falta el primer diagnostico, la clínica de Barcelona me ha comentado que a lo mejor podrían quitarle el estrabismo y las cataratas, algo que en Sevilla me dijeron que era arriesgado, pero no me daban otra solución", ha reconocido la madre.
"A través de rifas hemos podido pagar la estancia en Barcelona y el avión, pero necesitamos más dinero para las pruebas médicas", ha afirmado la madre de Diego, y por este motivo, el próximo sábado 23 de septiembre Castellar acogerá un festival benéfico a favor del pequeño chisparrero. "Esperamos recaudar al menos entre 4.000 y 5.000 euros, que es lo que pueden costar las pruebas médicas, según nos han comentado desde la clínica Barraquer", ha concluido Tamara Carou.
El festival benéfico se celebrará a las 20.00 horas en la piscina municipal y costará 5 euros, que irán destinados a las pruebas que necesita Diego. El evento contará con diferentes actuaciones musicales y zonas infantiles, además de una barra que ofrecerá comida y bebida a los asistentes.