El alcalde de Los Barrios, Miguel Alconchel, ha trasladado la triste pérdida de la pequeña Valentina, vecina de la Villa que venía luchando desde su nacimiento con una enfermedad rara, una Polineuropatia hipomielinizante congénita de tipo 3 -mutación Cntnap1- , primer caso en España.
"Se nos ha ido un ángel al cielo. Valentina descansa en paz", ha indicado el alcalde a través de sus redes sociales, lamentando esta sentida pérdida en la Villa. "Nos sumamos al dolor de todo un pueblo", ha referido.
La pequeña Valentina fue diagnosticada en 2023 con una Polineuropatía hipomielinizante congénita de tipo 3. Se trata de una mutación poco frecuente en el gen CNTNAP1, que afecta a una proteína implicada en la transmisión nerviosa, la denominada vaina de mielina. Esta alteración repercutía directamente en el movimiento y en su movilidad.
“Hace poco nos dijeron que hay incluso menos de 30 casos en el mundo y es el primero diagnosticado en España. Para ella trabajamos cinco días a la semana con fisioterapia y mucha estimulación para mejorar su calidad de vida”, explicaba su madre Cristina Gutiérrez a este medio cuando se produjo el diagnóstico de la pequeña, con tan solo cinco meses
La familia de Valentina se volcó con la pequeña, impulsando diferentes actividades solidarias en todo el Campo de Gibraltar para financiar las investigaciones que desarrolla la Universidad Pablo de Olavide. Valentina no podrá beneficiarse de estos estudios, pero sí los pocos casos que han sido diagnosticados tras ella, fruto del esfuerzo y la resiliencia de unos padres que hoy atraviesan sus días más difíciles.
A ellos, les mandamos nuestro más sentido pésame. Fuerza.