Irene de la Torre Rivas tiene 20 años, es vecina de Los Barrios y padece siringomielia dorsal idiopática, una enfermedad rara que afecta a entre 1 y 9 personas por cada 100.000 habitantes. Esta dolencia provoca la formación de una cavidad llena de líquido en la médula espinal, lo que puede derivar en dolor, debilidad muscular, rigidez o pérdida de sensibilidad. En el caso de Irene, el quiste —denominado siringe— se ha extendido por toda la médula, con un grosor máximo de 5 milímetros a la altura de la D8.
La joven barreña fue ingresada la semana pasada en el Hospital Universitario Punta de Europa de Algeciras tras sufrir una parálisis en el brazo izquierdo. “Estuvo ingresada desde el miércoles hasta el martes siguiente, pero tardaron 48 horas en hacerle la resonancia”, explica su madre, Ana Rivas Valencia, quien denuncia la falta de información y de seguimiento médico. “Me dijeron que no sabían qué le había pasado a mi hija. Sabía yo más de su enfermedad que ellos”, lamenta.
Según detalla, Irene sufre dolores intensos de espalda y cabeza, mareos y parestesias (hormigueo y pérdida de sensibilidad) en pies y manos. Además, le han detectado estenosis del seno transverso izquierdo, un estrechamiento de una vena cerebral que podría estar detrás de las migrañas que padece. “Tiene que medicarse con tramadol para poder soportar el dolor”, cuenta su madre.
La enfermedad le limita notablemente el movimiento. No puede correr, ni saltar, ni permanecer mucho tiempo sentada, y pese a ello, su discapacidad reconocida del 37% ha sido reducida al 10% permanente, lo que le impide acceder a adaptaciones necesarias tanto en sus estudios como en el futuro ámbito laboral. “Con el 37% podía justificar ante sus profesores que necesitaba levantarse del asiento por el dolor o solicitar una silla más apropiada. Ahora, con solo un 10%, ya no puede hacerlo”, explica Ana.
Irene estudia Laboratorio de Análisis y Control de Calidad, de la rama de Química, en el Instituto Mediterráneo de La Línea, y su familia reclama una revisión de su grado de discapacidad y una derivación a un hospital de referencia en Sevilla o Málaga, los centros especializados más cercanos para tratar esta enfermedad.
“Llevo seis años luchando para que la vea un especialista, desde que le diagnosticaron la enfermedad en 2019, y no hay forma”, denuncia la madre, que asegura sentirse desesperada. “Solo pido que la vea un médico adecuado, que la controlen con resonancias y que tenga una sanidad digna, como cualquier persona. Mi hija tiene una enfermedad degenerativa y necesita seguimiento. Si no se controla, podría acabar en silla de ruedas”, advierte.