La Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía y el Servicio Andaluz de Salud (SAS) trabajan en un protocolo regional con el objetivo de "implementar algoritmos de inteligencia artificial para predecir riesgos de complicaciones entre los pacientes de hemofilia basados en datos clínicos y genéticos individuales". El Hospital Punta de Europa de Algeciras es uno de los centros de Andalucía donde se atiende a los pacientes con hemofilia.
Estos algoritmos permitirían predecir estos riesgos y tomar las medidas adecuadas para evitarlos teniendo en cuenta la situación de cada paciente, según ha informado este jueves la Consejería en una nota en la que ha subrayado que esto supondría "una gran mejora" para los más de 1.000 pacientes andaluces de hemofilia, una enfermedad hereditaria que afecta a la coagulación de la sangre, lo que puede provocar hemorragias internas y externas graves en los pacientes que la padecen.
El diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado son "fundamentales para prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida de los pacientes", según ponen de relieve desde la administración andaluza. Dentro de los trastornos poco frecuentes de la coagulación, las hemofilias A y B son los más conocidos y graves. Asimismo, consejería y SAS están trabajando conjuntamente para valorar la utilización en hemofilia de plataformas de telemedicina especializada.
Estas herramientas permitirían a los pacientes realizar consultas remotas, recibir orientación sobre manejo de episodios hemorrágicos y acceder a registros digitales de su historial clínico.
Estos avances se unen a uno de los hitos más recientes para el tratamiento de esta patología de la que este jueves se celebra el Día Mundial, que es la disponibilidad de la terapia génica etranacogén-dezaparvovec en España desde septiembre de 2024 y que, de forma pionera, ha implementado el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.
Esta tecnología, según explican desde la Junta, está permitiendo a algunos pacientes "reducir significativamente su dependencia de tratamientos de reemplazo de factores de coagulación". Estas terapias buscan corregir el defecto genético subyacente mediante la introducción de un gen funcional en el cuerpo del paciente.
Otra de las novedades introducidas en el tratamiento y diagnóstico de la hemofilia en Andalucía en el último año ha sido el establecimiento de una red de colaboración entre hospitales andaluces para compartir datos clínicos y experiencias en el manejo de la hemofilia.
Además, se han implementado programas de asesoramiento genético en todas las provincias y se ha facilitado el acceso a tecnologías innovadoras, como la secuenciación de nueva generación (NGS), en hospitales públicos.
Estas medidas buscan "agilizar el diagnóstico y proporcionar un abordaje más efectivo para los pacientes con enfermedades raras".
Finalmente, este año el Gobierno andaluz destina más de un millón de euros a subvenciones para proyectos sanitarios de ayuda mutua y atención integral a personas vulnerables, incluyendo aquellas con enfermedades discapacitantes, entre las que se encuentra la hemofilia, y con estas ayudas se busca "mejorar el manejo de la enfermedad, fomentar el autocuidado y promover la integración social de los afectados".
En Andalucía, se atiende a los pacientes con hemofilia en el Hospital Torrecárdenas de Almería, el Hospital Puerta del Mar de Cádiz, el Hospital de Jerez de la Frontera (Cádiz), el Hospital Punta de Europa (Algeciras), el Hospital de Puerto Real (Cádiz), el Hospital Reina Sofía de Córdoba, el Hospital Virgen de las Nieves de Granada, el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, el Hospital de Jaén, el Hospital San Agustín de Linares (Jaén), el Hospital San Juan de la Cruz de Úbeda (Jaén), el Hospital Regional de Málaga y el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.