Cruzar a nado los casi 17 kilómetros que separan Europa de África a través del Estrecho de Gibraltar para visibilizar la ELA. Es el valiente reto que va a llevar a cabo este domingo el zaragozano Jorge Ibáñez quien saldrá desde Tarifa hacia una playa de Tánger con el objetivo de recaudar fondos para la enfermedad y llamar la atención sobre la falta de cumplimiento de la Ley ELA aprobada por el Gobierno en octubre de 2024.
Pero Ibáñez no estará solo en la travesía. Tendrá una compañía excepcional. Su amigo Jorge Murillo, enfermo de ELA desde hace 10 años y también zaragozano, le acompañará a bordo de un barco que cruzará el Estrecho para este proyecto que han llamado 'Brazadas por la voz'. Murillo, de 40 años, se encuentra en una fase de la enfermedad muy avanzada en la que su única manera de comunicarse es a través de los ojos.
Todo lo recaudado irá destinado a la asociación fundada por el propio Murillo 'Juntos venceremos la ELA' y Fundación Luzón. Actualmente ya ha logrado 5.000 euros para investigación y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Ibáñez, deportista que ha participado en diversos triatlones, le propuso a su amigo el reto. "Quería reivindicar la falta de cumplimiento de la Ley y lo que ello supone para los enfermos y sus familias, y le dije: yo nado pero tú también tienes que aportar algo, aquí nos la jugamos los dos". Por ello, Jorge Murillo viajará desde Torrejón de Ardoz, donde reside junto a sus cuidadores actualmente, hasta Tarifa en un vehículo adaptado. Una vez allí recibirá la asistencia y ayuda necesaria para poder cruzar el Estrecho a bordo de una embarcación con las máximas garantías posibles.
Así ambos Jorges cruzarán el Estrecho en una travesía que durará unas cinco horas aproximadamente, dependiendo de las corrientes y la climatología. Uno aportará 30.000 brazadas y el otro su titánica lucha contra la enfermedad bajo el lema: "La ELA me ha arrebatado la capacidad de moverme, de hablar e incluso la de respirar, pero jamás me quitará las ganas de vivir, amar y ser amado."
No es el primer evento solidario que organiza Murillo para dar visibilidad a la enfermedad: torneos de fútbol, conciertos y multitud de apariciones en los medios de comunicación se han desarrollado en estos últimos años con el objetivo de recaudar fondos y concienciar a la sociedad del impacto que conlleva el diagnóstico de ELA para los enfermos y sus familias.
Además, la travesía a nado será parte de un documental que Murillo prepara junto a una productora con el objetivo de dar a conocer la vida anterior, la repercusión y el desarrollo de la enfermedad en los pacientes afectados y en sus familias.
Una vez que la dupla concluya la aventura, en tierra, les espera un colaborador de excepción. Y es que el propietario de Mesón Las Duelas en Algeciras, Alberto Meléndez, aportará su granito de arena a la causa destinando los beneficios de una de las tapas de su local íntegramente a la investigación de la ELA.