Marco tiene 5 años y cursa el último año de Infantil. Le encanta ir al colegio, hasta el punto de que, cuando enferma y tiene que quedarse en casa, se pone a llorar. Su persona favorita en el centro es Arancha, profesional técnico de integración social (PTIS), que lo acompaña constantemente durante toda la jornada escolar.
El pequeño, vecino de Tahivilla, padece una enfermedad rara conocida como Jarabe de Arce, una patología que obliga a medir al milímetro las proteínas que ingiere. De lo contrario, puede sufrir convulsiones, entrar en coma e incluso morir. Además, la enfermedad afecta a su tono muscular y a su sistema nervioso, por lo que requiere atención constante durante el horario lectivo.
Así ha sido durante años, en los que Marco y su PTIS se han convertido en uña y carne. Sin embargo, ahora el centro escolar ha comunicado a su familia que se quedará sin esta figura de apoyo "como consecuencia de los recortes". La madre del menor, Maribel García Barrios, explica a 8Directo que este mismo lunes fue informada de que, de cara al próximo curso, cuando Marco pase a Primero de Primaria, su hijo no contará ni con PTIS ni con ningún otro tipo de atención específica, pese a presentar necesidades especiales.
"El orientador del centro ha hecho un informe en el que dice que mi hijo no necesita PTIS porque puede ir al baño solo. Sin embargo, también me dicen que tiene bajas capacidades en comprensión lectora, que necesita apoyo, y en vez de darme esa ayuda, me la quitan", denuncia Maribel.
Marco tiene reconocido un 39% de discapacidad. Su sistema nervioso está condicionado por hiporreflexia —disminución o debilitamiento de los reflejos osteotendinosos— y hipotonía leve, que afecta al tronco y al cuello. También presenta hipertrofia y anisocoria —una pupila de mayor tamaño—, provocada por un daño nervioso sufrido tras una descompensación.
El propio centro reconoce en su informe que el menor presenta bajo rendimiento, dificultades de atención y un cociente intelectual bajo. En el documento se especifica que "le cuesta seguir el ritmo de la clase", que "no expresa deseos, necesidades y peticiones", que no controla "sus propios sentimientos e impulsos" y que presenta dificultades en el lenguaje oral y para mantener la atención. Por todo ello, su madre considera imprescindible mantener la atención de la PTIS, tal y como se venía haciendo hasta ahora.
De hecho, el informe también recoge la necesidad de apoyo en grupos ordinarios mediante un segundo profesor dentro del aula, acción tutorial y metodologías colaborativas, dada la necesidad derivada de un posible déficit de atención (TDAH), identificado por el centro y actualmente en evaluación por el Sistema Andaluz de Salud.
Pese a que se reconoce la necesidad de más apoyo, Marco verá reducida la atención que recibe. Una decisión que, según denuncia la familia, afectará directamente tanto a su educación como a su salud, al no contar con una persona capaz de identificar a tiempo las descompensaciones que sufre. "Es sus pies y sus manos cuando él no puede. Ella lo deja volar, pero está ahí en cuanto la necesita", reflexiona su madre sobre la relación que mantiene su hijo con Arancha.
La PTIS conoce perfectamente los síntomas de alerta, la medicación diaria y los alimentos que no puede ingerir. "Van a quitarle todas las horas que pasa con su PTIS simplemente por pasar a Primaria, pero la enfermedad no se le quita", lamenta Maribel.
La madre insiste en que Marco necesita vigilancia incluso en el desayuno, ya que puede intoxicarse si ingiere pescado, embutido u otros alimentos prohibidos. "Tiene cinco años y no sabe reconocer cuándo se encuentra mal. Necesita que alguien detecte esas descompensaciones", relata preocupada. Cuando sufre una crisis, presenta falta de equilibrio, náuseas y vómitos, síntomas que su PTIS ya sabe identificar con rapidez.
La preocupación de la familia va más allá del aula. Maribel asegura que vive pendiente del teléfono y sin poder alejarse de casa, por si el colegio la llama. "No puedo moverme de casa, no puedo ni trabajar, por si me llaman. Peor aún si nos quitan la PTIS", advierte. Además, considera que en una clase con una decena de alumnos resulta muy difícil prestar la atención que Marco necesita, lo que terminaría perjudicando tanto a su hijo como al resto del grupo. "Ojalá no le hiciera falta, pero lo necesita y tengo que luchar para que no se la quiten", reclama.
El próximo miércoles, la familia acudirá a la Delegación de Educación en Cádiz para presentar una queja formal junto al historial médico del menor, donde se subraya la necesidad de vigilancia constante.
A esta situación se suma la falta de personal sanitario en Tahivilla. "Solo hay médico lunes, miércoles y viernes. Si le pasa algo a mi hijo un martes o un jueves, lo mismo ni da tiempo a que llegue el médico de guardia", alerta Maribel. También denuncia la ausencia de un médico del Equipo de Orientación Educativa (EOE) en el centro.
Una enfermedad rara desde los seis días de vida
Desde su nacimiento, el 20 de noviembre de 2020, la familia mide con extrema precisión todo lo que ingiere Marco. A los seis días de nacer, le diagnosticaron Jarabe de Arce, después de detectar un movimiento anómalo con un brazo y una pierna, “como si pedaleara en una bicicleta”. Además, el recién nacido tenía problemas para alimentarse y lloraba constantemente, síntomas que en un primer momento se interpretaron como normales.
Sin embargo, aquella misma madrugada, en el Hospital Puerta del Mar de Cádiz, la familia recibió el diagnóstico, confirmado al día siguiente con el resultado de la prueba del talón. Esta enfermedad rara provoca descompensaciones severas que pueden derivar en convulsiones, desorientación, irritabilidad y pérdida de control muscular en el cuello, hasta el punto de que, en palabras de la madre, "es como si le pesara la cabeza y no pudiera controlarla". “Fue muy duro leer que la ausencia de control puede producir retraso psicomotor, convulsiones e incluso la muerte”, recuerda Maribel.
La alimentación es otro de los grandes riesgos. "Marco no puede comer como los demás niños. Su dieta es muy estricta", explica. Los médicos han retirado de su dieta leche, carne, pescado, huevo, pasta, legumbres y arroz, es decir, gran parte de los alimentos habituales en la infancia. "Solo tiene cinco años y todavía no controla lo que es malo para él. Como cualquier niño, se lleva cosas a la boca, y en su caso eso puede ser gravísimo", alerta su madre.
Por eso insiste en que necesita supervisión permanente. "No llegar a tiempo a una descompensación o impedir que ingiera un alimento equivocado podría ser muy grave”, subraya.
En septiembre de 2023, 8Directo ya se hizo eco de la situación de Marco y de la necesidad urgente de que contara con una PTIS durante toda la jornada escolar. Tras la publicación de este medio y la visibilización del caso, la familia logró que se le concediera esta atención durante las cinco horas lectivas. Ahora, su rendimiento académico y su salud vuelven a quedar en el aire ante la posible eliminación total de esta profesional en su día a día.