El Ayuntamiento de Algeciras ha vuelto a sumarse, este martes, a la celebración del Día Mundial del Síndrome de Dravet en apoyo a las dos familias afectadas del Campo de Gibraltar con la iluminación, desde las 21.30 horas, de la Torre del Milenio, junto al recinto ferial. El Consistorio se suma, así, a otras 150 instituciones públicas, incluyendo gobiernos locales, provinciales y autonómicos, con iniciativas similares.
Entre los edificios emblemáticos iluminados este año, se encuentran la sede del Congreso de los Diputados, la Asamblea de Madrid y la Fuente de Neptuno, en Madrid; el estadio de San Mamés, en Bilbao; y los Parlamentos de Galicia y del País Vasco; así como la Asamblea Regional de Murcia, la Universidad de Salamanca, etc.
Alrededor de una decena de familiares y allegados de Noah, de 3 años; y Víctor, de 32, se congregaron en torno a la Fuente del Milenio poco antes del encendido de luces. El propio Noah, tras estar ausente por problemas de salud relacionados con su enfermedad el pasado año, pudo acudir esta vez acompañado de sus padres.
Sin embargo, este año le tocó a Víctor, quien sí había podido estar en 2025, quedarse en casa. Hay que recordar que el síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica y del desarrollo: a las crisis epilépticas se suman numerosas comorbilidades que marcan la vida de la persona y de su familia —deterioro cognitivo, alteraciones de la conducta, del sueño, de la marcha y del habla—, y un riesgo elevado de muerte súbita (SUDEP) que sigue siendo poco conocido. Por ello, la organización reclama una atención multidisciplinar que aborde el conjunto del cuadro, y no únicamente las crisis epilépticas.
Las familias afectadas organizan quedadas en numerosas ciudades en torno a estos emplazamientos para trasladar un mensaje reivindicativo en busca de una mayor concienciación social y apoyo a la investigación.