Carmen tiene 47 años, nació en La Línea y actualmente reside en Marbella. Sufre siringomielia, la misma enfermedad rara que padece Irene, la vecina de Los Barrios de 20 años cuyo caso publicó recientemente 8Directo. La difusión de esta información ha servido de puente entre ambas pacientes, que ahora están en contacto.
Esta es la historia de Carmen, quien asegura que, desde que fue diagnosticada en 2019, ha ido experimentando síntomas cada vez más intensos, especialmente en el oído, sin haber recibido la atención adecuada en Málaga, provincia donde le corresponde acudir a consulta.
“Estoy sufriendo lo que nadie imagina”, expresa a este medio Carmen N. “Lo que sufro en el oído es un abandono total. Me envían de un especialista a otro y todos me dicen que no tienen ni idea”, lamenta la afectada.
Carmen padece la malformación de Arnold Chiari con el añadido de la siringomielia. Esta malformación provoca que una parte del cerebro se desplace hacia el canal espinal, lo que impide el flujo normal del líquido cefalorraquídeo y genera cavidades en la médula espinal. “Padezco la enfermedad de Arnold Chiari con la complicación de siringomielia”, explica.
A diario intenta llevar una vida lo más normal posible, aunque reconoce que hay días que se hacen cuesta arriba. “Hay días en los que mi enfermedad me afecta mucho a las piernas y tengo que estar todo el día tumbada”, cuenta Carmen.
El síntoma más incapacitante es el ruido constante en el oído, por el que pide una mayor implicación del Sistema Andaluz de Salud y de los hospitales de la provincia de Málaga, a los que pertenece. “Es un ruido agudo, como una sierra cortando todo el día”, describe sobre el acúfeno severo que padece.
La publicación del caso de Irene en 8Directo ha permitido que Carmen conociera su historia y que ambas mujeres, separadas por la distancia pero unidas por la misma enfermedad, estén ahora en contacto y compartiendo apoyo mutuo.