En el Campo de Gibraltar, la solidaridad se viste de calendario. Diez asociaciones de la provincia de Cádiz han unido fuerzas para crear '12 Meses y 12 Deseos 2026', un proyecto que busca visibilizar enfermedades raras y cáncer infantil, además de recaudar fondos para terapias e investigaciones que mejoren la vida de los niños y niñas afectados.
Entre las asociaciones que representan a la comarca se encuentran El Camino de Valentina (Los Barrios), La batalla de Karim (Tarifa) y Una vida con Capo (Algeciras). Cada una de ellas lucha contra condiciones extremadamente raras y complejas que afectan a sus pequeños, y con este calendario buscan transformar el dolor en esperanza y visibilidad.
La Asociación de Valentina contará con 500 calendarios, mientras que el resto de entidades podrá solicitar los que necesite. Cada calendario se venderá a cinco euros y la recaudación íntegra se destinará a financiar terapias, tratamientos y proyectos de investigación, ofreciendo una oportunidad de avance y esperanza a las familias que conviven día a día con estas enfermedades.
El calendario se presentará oficialmente el lunes 29 de septiembre a las 20.00 horas en el Auditorio de la Fundación Cajasol, en Jerez de la Frontera, con el apoyo de Imprenta Gráficas Guerrero, el fotógrafo José Moreno y los videógrafos Daniel y Juan Antonio Martín Arroyo.
“Esta iniciativa nace del deseo de unir manos, corazones y miradas, de transformar la vulnerabilidad en una causa común y recordar que cada niño merece una vida digna, inclusiva y feliz”, explican desde las asociaciones, que subrayan la importancia de la unión para seguir defendiendo derechos en sanidad y educación.
Asociaciones del Campo de Gibraltar
El Camino de Valentina
Valentina es una vecina de Los Barrios que padece una Polineuropatía hipomielinizante congénita de tipo 3 (mutación CNTNAP1), un trastorno extremadamente raro que afecta la vaina de mielina de los nervios y ralentiza los impulsos que controlan el movimiento. Se trata del primer caso diagnosticado en España y uno de menos de 30 en todo el mundo. Su día a día incluye fisioterapia y estimulación constante para mejorar su movilidad y calidad de vida. La asociación El Camino de Valentina financia investigaciones en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, guiadas por el doctor José Antonio Sánchez Alcázar, con un presupuesto anual de 50.000 euros, que ya han permitido completar el segundo año de estudios sobre la enfermedad.
La batalla de Karim
Karim Gónzalez Ortega es vecino del municipio de La Zarzuela en Tarifa y padece hipoplasia pontocerebelosa tipo 14, una enfermedad genética neurodegenerativa extremadamente rara que afecta el desarrollo del cerebelo. La falta de una proteína provoca miles de crisis epilépticas diarias, hipotonía severa y discapacidad visual, auditiva y cognitiva. Actualmente no existe tratamiento ni cura, pero la familia, a través de la asociación La batalla de Karim, ha presentado un proyecto de investigación para estudiar la enfermedad y busca paliar sus efectos mediante terapias diarias: fisioterapia, psicología, logopedia, hidroterapia y estimulación temprana.
Una vida con Capos
Roberto Reina es de Algeciras y sufre el síndrome CAPOS, un trastorno genético que provoca ataxia y movimientos involuntarios espasmódicos, afectando brazos, boca y coordinación motora. Esto limita caminar, realizar tareas manuales y hablar; futuros brotes podrían afectar vista, oído y corazón. Sus padres, a través de la asociación Una vida con Capos, han creado un perfil de difusión en Instagram para dar visibilidad a la enfermedad, recaudar fondos y fomentar la investigación. Roberto recibe rehabilitación diaria, logopedia, fisioterapia y terapia con caballos, además de medicación para controlar los movimientos involuntarios, con el objetivo de que su vida sea lo más normal posible mientras se avanza en el estudio de la enfermedad.